编者按：前两日，编辑部接到了岳步笙同学的来稿，这是他们本次暑假赴湖南耒阳双喜村考察尘肺病工人生活状况的社会实践成果之一。
尘肺病是一种典型的职业病，主要依次分布在煤炭、有色、机械、建材、轻工等工业行业中。标准的解释是：「该病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘(灰尘)，并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病。」，简单地讲，就是因为吸入生产过程中的粉尘过多，导致了整个肺里充满了多年积累的粉尘，慢慢地就会纤维化。肺纤维化，就是正常的肺泡组织被损坏后经过异常修复导致结构异常。这种异常会严重影响人体呼吸功能，表现为干咳、进行性呼吸困难(自觉气不够用)，且随着病情和肺部损伤的加重，患者呼吸功能不断恶化。特发性肺纤维化发病率和死亡率逐年增加，诊断后的平均生存期仅2.8年，死亡率高于大多数肿瘤，被称为一种「类肿瘤疾病」。
虽然是一种职业病，但由于目前劳资关系的极度不平衡，以及尘肺病本身的后发性和我国职业病保障体系长期发展不够完善，有关尘肺病工人权益的保护，一直是一片荒原。(有兴趣的同学可以自行百度「开胸验肺」事件略作了解)
本文的实践考察地点湖南耒阳双喜村就生活着许多长年在深圳打工维权的尘肺病工人，特此鸣谢工友们对我们的工作所提供的无私帮助，也感谢岳步笙等同学对我们公众号的支持。
在夏日灿烂的阳光中，我们来到了这片被称为尘肺之乡的土地。
初来乍到，这里全无预想中的阴郁，反而呈现出一片如画的田园风光：碧蓝的天空澄澈的使人恍惚，起伏的丘陵上列着整齐的杉树，身形小巧的香猪在泥塘中滚得浑身黝黑，甜瓜与水稻在田野里任性地成长。
在这安静祥和的氛围中，只是看着白鹭在空中滑翔，就会感到内心的平静。
然而，突然响起的村广播把人从诗意的幻想中拉回现实。我们循声看去，在一根微斜在路边的电线杆上找到了刺耳的喇叭。
广播中短暂的整点新闻结束后，村庄重归寂静。我们才想起这一路竟未见人影;才想起这个村庄所承受的伤痛;才重新想起此行的目的，向尘肺工人家中走去。
双喜村共48户人家，其中19户的户主因尘肺离世。尘肺病，这种没有丝毫传染性的职业病，却像病毒一样在双喜村弥漫，甚至一家四兄弟先后死于尘肺病罕见状况都不止一次地发生。「存者且偷生，死者长已矣」，活着的尘肺病人也都丧失了劳动能力，只能坐在家里，度日如年。
「我们都是等死的人，在家里做不了事，是个负担。」一位尘肺三期的工友这样评价这个群体。他的肺泡被石灰粉堵塞，每说出一句话，都能听到沉重的呼吸。每到夜晚，他就被紧紧地束缚在制氧机边;而在白天，他又不得不带着满肺的石灰粉勉强进行维持生命最基本的活动。
因此在双喜村，停电是件异常恐怖和悲伤的事情。停电意味着制氧机不能工作，在一片漆黑的夜色里，病情严重的患者的生命会因窒息而迅速走向尽头。
而600公里外的另一边，深圳的夜晚总是光彩照人，那里的灯火仿佛永远都不会熄灭。
为庆祝改革开放40周年，深圳在6月30日 - 7月5日举办了灯光展。人们在光艳眩目的灯光中迷醉，沉浸于灯红酒绿的都市生活，惊叹于深圳的发展奇迹，而飞速发展的代价却无人提起。
90年代，当湖南耒阳的青年们怀着对未来的憧憬在深圳挥洒汗水时，深圳的天际线还比较平淡。没有京基100，没有深圳歌剧院，没有平安金融中心。如今的深圳高楼林立，用上百亿花费的灯光炫耀着它的成就，却回避着尘肺病人的生活、医疗问题。没有工人去钻孔，去爆破，何来深圳的灯火辉煌?黑色的眼看不见凝固了厚厚粉尘的脸，粉尘笼罩中也寻不到几米外的工友，即便如此，他们仍是愿意洒下自己所有年轻的汗水来浇灌这片年轻的土地。
这笔历史的欠债，最后不得不由这些工人自己来承担。
治病花光了许多家庭几乎所有的积蓄。孩子去哪上学?没有收入的家庭以后又如何生活?这些问题迫在眉睫。就在今年，耒阳市统一了中考城乡分数线，去年耒阳重点高中620多的录取分数线，今年涨到了717，让乡村孩子的教育之路更加坎坷。而如果选择上私立高中，花费就至少要比公立贵上一倍。
这里的很多尘肺病人除了家人几乎一无所有，没有积蓄，丧失了劳动能力，生命也说不定哪天就要让阎王带走。他们唯一的寄托就只有家庭，他们希望在自己生前把家里的大大小小的事情全都安排好，让家人不要受到连累，尽量留给家人更好的生活。可连这一点希望在现实生活中都显得如此遥不可及。
疾病使他们的生活陷入贫苦，他们也曾坐在家中终日唉声叹气、以泪洗面，为生计和家庭发愁。湖南当地的救助政策和社会公益组织的捐助曾让他们对生活重新燃起了希望，但他们很快就发现，这些依然是杯水车薪，不能帮助他们走出困境，而他们也不想再通过「卖惨」来获得更多的来自社会的筹款和「人文关怀」。他们意识到，自己是权益受到了侵害的工人，只有团结起来，走上维权的道路，才能改变自己、家人和病友们的命运。
双喜村，虽然她遭受了这样的苦难，但她的儿女只能擦去眼泪，战胜悲伤。
中午时分，村子里一户人家突然热闹了起来。原来是很多人从或远或近的地方赶来，他们在此聚餐，觥筹交错。讨论就在杯光盏影间热烈地展开。大家在商量着，接下来要怎么样行动，才能取得最后的胜利。
2013年9月，新京报的《湖南尘肺乡调查》曾写道，耒阳工人最早的维权行动，发生在2009年，当时深圳市政府给了确诊尘肺病的工人7万到13万不等的「人文关怀金」。然而，尘肺病是一种特殊的职业病，它的潜伏期很长，而且病情会不断发展。09年检查时未患尘肺病的工人现在有很多已经确诊为尘肺病;而09年确诊为一期、二期的患者基本上都发展到了三期;甚至，不少人已经撒手人寰。
15年被确诊为三期、如今已无法离开制氧机的徐师傅告诉我们，自18年初以来，工人们发起了第二轮维权。因为很多他们当年所在的企业已经无从追寻，所以他们要求深圳市政府来解决自己的问题，按照工伤职业病的标准进行赔偿。这次维权的人数有200多人，比09年时多了一倍。
然而，令他们失望的是，深圳市政府并没有拿出足够的诚意。政府坚持要求工人先做劳动关系认定才能进入到职业病诊断和工伤认定的程序。但是，自90年代初就开始来深圳工作的耒阳工人，由于当年的劳动法落实不到位和监管的疏忽，大多根本没有机会签订劳动合同、缴纳工伤保险。这些过错并不是他们造成的，现在却要由他们来解决。尘肺病友们形象地比喻道：「诊断尘肺病所需的劳动关系证明，犹如高墙大院的两扇大门，将劳动者死死关在门外。」
让他们更为心寒的是，5月份去深圳上访时，深圳市政府以直接的威胁和打压来对付他们。同为尘肺三期的贺师傅向我们讲述了当晚的场景。5月8日下午，在深圳市的信访局，面对坚持自己要求的工人，警方指名道姓要求带走其中的一位比较积极的工人以「协助调查」。
工人们见此情形纷纷围拢上来，要求与警方评评理。在此期间，双方发生了推搡。贺师傅说：「由于我是尘肺三期，平时稍微运动就会大喘气，但是我必须冲在前面，宁愿我受伤害，也不能让警察把我们的代表带走。但是没过多久，我体力就跟不上了，根本不是他们的对手，只能退到一边休息。结果，他们就趁机两个架一个把我拉进了警车。」
当晚警方一共带走了六名工人，更有好几位工人因为这次冲突当场发病住院，其中三位至今依然在生命的边缘徘徊，一直未能出院。眼见自己的同伴被带走，剩下的工人们聚集在信访大厅，他们拒绝吃晚饭，声明只要被带走的人不回来，他们就不吃饭、不离开。最后，所有被带走的工人在当晚12点都被释放，警方还为此次冲突向工人们道歉。工人们的团结与坚持获得了局部的胜利。
面对这一次次的打压，工人们没有气馁，他们坚信自己的主张是合理合法的，做好了打持久战的准备。今年以来，工人们分别在1月、4月、5月三次来到深圳提出自己的诉求，可是有关方面总是在拖延或者回避赔偿问题。
在今年三下深圳仍没有很大进展之后，一位工人劝另一位参加过09年维权的王师傅重新站出来组织大伙，他说：「我们之前都是带班的，好多工人都是跟着我们出去做风钻，现在维权遇到很大阻力，还得要我们这些人站出来带大家一起做，坚定大家的信心。」王师傅虽然也是尘肺三期，但因为之前交过社保，所以赔偿问题可以得到妥善的解决。
在外面接了一些工程的他，回来组织维权肯定会影响自己的工作。尽管如此，王师傅再三思考，还是决定暂时放一放工作，全身心投入到维权中。和王师傅一样，在维权受阻的情况下，更多的工人们从外地赶回家乡，一起出谋划策，他们有的是年龄较小、病情稍轻，有的是社会经验丰富、能说会道。不过，共同的是，他们放不下跟他们一同工作一同饱受疾病折磨的亲戚、邻居、朋友们。他们愿意挺身而出，为了大家的利益而斗争。
应当说，全体耒阳的尘肺工人都具有一种这样无私的精神：虽然他们的赔偿还没有着落，但他们正打算举行一场全国性的义务宣传活动，首站就定在深圳，为的是向更多的人普及尘肺病的危害，告诫从事高发病率工种的工人们不要在防护措施不到位的情况下工作。他们想要通过自己的努力使得更多的人，更多家庭及时避免尘肺病的悲剧。
他们是为了大家利益而献身的人，是为了保护自己的同伴而挺身而出的人。他们虽然是病人，但在他们身上，有着坚强、乐观、无私的品质，他们的精神是完整的、健全的。他们需要的不是我们的眼泪和同情，而是我们的关注、声援和支持。他们是大写的人，值得我们的尊敬。
我们离开双喜村时已是深夜。农历六月初二的夜空中没有月亮的身影，群星成为了深邃夜幕中的主角，竹林在晚风里微微摇曳，像是一声声轻喃。
深圳是中国对外开放的窗口，仅用40年时间就完成了从一个小渔村到国际化大都市的蜕变，而远在600公里之外的双喜村则似乎没有赶上发展的高速列车，只有指向深圳的航迹云，能带给它一丝现代的气息。
改革开放使我国走上了飞速发展之路，但在深圳「先富起来」的同时，它的建设者却致病致贫。纪念改革开放四十周年，我们不能忘记作为改开另一面的他们的贡献和他们正在经历的苦难与抗争。面对中国数以百万计的尘肺病人，必须有人来给他们答案。
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