美国大规模调查华人血样DNA
文/江南独立记者
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在美国洛杉矶华人聚集区之一的蒙特利公园市,一项眼科健康调查(CHES:CHINESE AMERICAN EYE STUDY)正在华人社区中展开。
奇怪的眼科检查
在美国定居多年的华人王丁(化名)参与了这项调查,现在他开始为这个调查感到百思不得其解:“说检查眼睛为何要获取我的血样和DNA?”。
这一切要从9月说起,王丁当时接到CHES工作人员的电话,征询他是否愿意参加这项眼科健康调查计划。60多岁的王丁眼睛不太好,当他看到这样的免费服务,而且又是当地一家有名的眼科医院检测,他满口答应下来。
在当地,眼科检查至少要收取65美元的挂号费,如果再加一些眼科治疗,费用可能在几百美元甚至上千美元,王丁说:“CHES不仅不收费,而且还承诺25美元的车马费。”对很多像王丁这样的普通华人来说,这是一个诱惑。
王丁在电话里答应检查后,调查组的工作人员来到王丁的家里,对王丁的年龄、遗传病史、疾病既往史、赴美时间等详细信息一一记录,这些资料都被输入到工作人员随身携带的手提电脑中。调查人员作出承诺:检查是自愿,如果受检测者感到不满意可以随时终止。这让王丁感到有些不解的是,调查人员除了了解自己的情况,还询问他父母的情况,比如祖父是否中国人等问题,“一些似乎与眼睛不相干的问题都问了,工作人员也不知道为什么要问,说是电脑里要问的。”
几天后,王丁应约来到CHES指定的眼科医院作检查,让王丁略有疑惑的是,检查前,医院要他签一份文件,其中提到作DNA,并且不给报告。“我有些担心,多问了几个问题。工作人员说,DNA上不会出现被检查者的名字,今后也不会知道是谁的。只说是为了眼睛方面的统计用。要得到文件,必须找有关工作人员。”
之后,这项持续时间有近4个小时的眼科检查开始。王丁介绍,医生对他的眼睛作了详细的检查,这些项目包括:动脉眼底、神经、视力、眼压、眼角膜、白内障、青光眼、视网膜等。在检查完眼睛后,医院还取了王丁的血样做血糖、血脂、胆固醇及DNA检测。对于这些额外增加的内容,王丁说:“当时由于时间仓促未细想,也未想太多就同意了。”
在王丁给记者提供的调查报告证实了这点,除了血脂,还有血压、血糖等项目的检测,但DNA未出现在报告里。
王丁以前有过行医经验,他回忆起整件事,她开始感到不安甚至有些后悔:为什麽唯独DNA报告不给呢?眼检与DNA有什么关系?为什么一定要做DNA?又为何如此神秘?又为什么设计的那麽巧妙,查DNA与查血糖,血脂,胆固醇——人们最需要知道的资料放在一起,诱惑性那麽强,叫人无法拒绝,叫人无法细想。
据他说,他了解到一些参与这项检查的华人都被抽取了血样,作了DNA检测,结果一样都没有被告知。
美国现大量华人健康检查广告
记者获得的一份资料显示,这项名为美国华裔眼科健康的调查是由南加州大学主持、由美国国家卫生研究院和美国国家眼科研究所资助,调查称该研究的目的在于增进住在Monterey Park市,50岁以上,美国华裔成年人的眼科健康的了解,从而制定项目,帮助该市和美国其他地方的亚洲社区。
这项眼科健康调查计划覆盖的人数是5000名50岁以上的华人,除了眼科的调查,还有其他的疾病调查,范围覆盖洛杉矶旧金山等地的华人聚集区。王丁说,最近广播里天天播放这项调查计划,不少华人都前往作检测,只有一些家庭好的华人才不为所动。
不仅是在蒙特利尔公园市,在旧金山、洛杉矶等华人聚集多的城市,最近两个月,许多华文报纸都刊登了这样类似的广告,广告的内容大概如下:寻求中国或台湾人参与一项医学研究实验。参与者应符合的条件是:男性或女性、来自中国或台湾、年龄在18—55岁之间、健康、在美国居住少于5年。参与者可以收到1600—6000美元旅行补偿与研究相关的医疗照顾。女性必须是停经两年或开刀结扎……
“要求不能生育者参与可能是调查与生育有关,而有些调查还要求注明是否与其他人种通婚。”美国华人医师艾华(化名)对些调查感到有些不同寻常,在美国工作近20年的她第一次看到美国如此频繁地调查华人的身体,特别是血统的调查更让她感到不解。这些广告都是四分之一的版面刊登,基本每天都有,按照当地的广告报价,一天大概至少要2000美元。不仅如此,广播电台也经常有这类的广告。
“这次调查来头不小。”艾华说,她总结了这些调查的几个共同特点:第一代移民、来美国5年~20年,除了眼科、还有糖尿病专科、高血压专科,调查的范围涉及家族史、既往病史、遗传史、特别是DNA检测。“招募有华人血统、或从中国和台湾来的第一代移民,但不会调查日本人、韩国人。”艾华说,最近还有一个新广告调查的范围是65岁以上的健康的第一代中国人。
艾华对一些接受检测的华人作了一番调查,结果她发现:很多接受检测的人都作了DNA检测,但结果不会向受测者透露。
美国相关法律规定:医生要做什么,必须事前跟客户明白说明和获得客户完全知情的同意,稍有不符,是医生的违规行为,会受到法律惩罚。但为何检测DNA事先没有征求被调查者的意见。
艾华认为,一般执行这项操作的工作人员并不了解检测意图,“他们有可能会告诉患者,而医生对患者做了什么,患者有知情权,但是如果不问,则不会被告知,他们没有责任。”
而王丁做检测时,被告知检测内容有DNA项,但是不会给结果,这才引起他的怀疑。王丁认为,这次调查安排得较巧妙,除了像他这样50岁以上的华人检查眼科,对于50岁以下的人则是肝脏、心脏、妇科、免疫系统的疾病,“不同年龄段的人,有不同的疾病检查,对于那些条件不好的人来说特别有吸引力。”王丁还注意到当地的广播也加入到这轮调查的宣传中:“广播里说这项检测体现了美国政府对华人的关心,从这我可以得知这项检测是由美国政府在背后推动的。”
曾在中国进行类似检查
美国在上世纪曾对中国公民进行大规模的血样采集,90年代初期,美国在北京、河北等地获取了中国百岁以上老人的血样带回美国进行研究。1995年,美国一个机构在中国北京、成都和杭州3个城市一共采集了300个老人的血样,然后送到美国。
1996年,美国健康研究院在中国进行了一项“中国人气管感应与肺功能的遗传因素”项目。根据研究要求,美方选择了安徽省安庆地区做采样研究,项目期限是1997年7月10日到2002年6月30日,美方利用中国在农村地区建立的三级医疗体系来提取血样。《最后一道防线》书中提到,美方有超量提取血样的现象。最终,仅哮喘病一项调查,美方拿到的DNA样本就有1.64万份。其中仅在安徽的肺炎和哮喘病样本的筛选就“涉及600万人”。
1998年,由美国联邦政府出资,通过美国健康研究院进行资助,由美国杜克大学具体实施,策划在1998年至2003年期间,在中国22个省市进行1万个中国高龄老人的血样采集,进行中国老人的遗传基因研究。这项调查引起当时在老年协会工作的童增的注意。他曾亲眼看见过血样的采集:美国人给中国老人采样时,一张滤纸,上面有5个圈,每个圈有1分钱硬币那么大,每个老人的血要将这样5个圈滴满才行,因此每个人至少滴11滴血。采样的要求十分严格,例如第一滴血不能要、不用碘酒等等。
童增对此予以揭露,指出这是出卖祖国基因资源和民族利益的行为,同时不断向国内媒体和学者反应这些一情况。
1998年6月28日,江西的《信息日报》在显著位置上刊登了文章《万名中国老人基因在流失……》,消息一出,在神州大地犹如抛下了一枚重磅炸弹。随后,《羊城晚报?新闻周刊》、《深圳风采》周刊分别发表了关明强《包藏阴谋的采血》、《万名老人的血不能外流》的长篇报道,指出这是一些机构和个人为了牟取私利,充当助纣为虐的“卖国贼”角色。很快数十家媒体对此进行了报道,人们被这种“上卖祖先、下卖子孙”的卖国行为所激怒,有的读者给党和国家领导人写信,要求政府调查此事,追查该事件的策划人和相关的责任。各地参与调查的部门、单位、个人和被采血者及其家属亲友前来质问的、上访的、告状的、索赔的、查实的络绎不绝。此后,卫生部、民政部两次明令停止采血,国务院办公厅36号文件《关于人类遗传资源管理暂行办法》出台,一定程度上制止了采血活动。
对于海外华人血样等基因数据的收集,国内没有相关的文件,中国政府也管不了。
Project Listing by Category
http://report.nih.gov/rcdc/categories/ProjectSearch.aspx?FY=2009&ARRA=N&DCat=Macular%20Degeneration
Category |
FY |
Funding IC |
Project Number |
Project Title |
PI Name |
Org Name |
State / Country |
Amount |
Macular Degeneration |
2009 |
NEI |
1U10EY017337-01A1 |
Chinese American Eye Study |
VARMA, ROHIT |
UNIVERSITY OF SOUTHERN CALIFORNIA |
CA |
$1,436,602 |
Chinese American Eye Study
http://www.researchgrantdatabase.com/g/1U10EY017337-01A1/Chinese-American-Eye-Study/
Chinese American Eye Study
Rohit Varma, Professor
Ophthalmologyuniversity Of Southern California
Grant 1U10EY017337-01A1 from National Eye Institute IRG: ZEY1
Abstract: Visual impairment and the major ocular conditions that lead to visual impairment continue to be a significant public health burden in middle-aged and older Americans. While several large, well-designed, population based ocular disease studies of US whites, blacks, and Latinos have been conducted, there is almost no information on the prevalence, risk factors, and genetic determinants in Asian Americans-one of the fastest growing racial groups in the US. There are known to be significant racial/ethnic variations in the burden of eye disease, and studies from East Asia suggest that Asians have a spectrum of eye diseases different from that of whites, African Americans, and Latinos. Because the largest Asian subgroup in the US is that of Chinese descent, in this proposed study we will determine cause-specific rates of blindness, visual impairment, and ocular disease (including cataract) in Chinese Americans aged 50 years and older. In addition, we will measure the degree to which biometric, inflammatory, and microvascular risk factors are associated with eye disease. Finally, we will examine genetic determinants of AMD and Glaucoma in this racial/ethnic group. All Chinese American residents living in the nine census tracts in Monterey Park, California, aged 50 years and older, will be invited to undergo an interview and a comprehensive eye examination, including measurement of visual acuity, visual field, intraocular pressure, hemoglobin A1c, blood glucose, and serum C-reactive protein; additional tests will include optical coherence tomography of the anterior chamber angle, ultrasonic measurement of the anterior chamber depth and lens thickness, and imaging of the fundus and optic nerve. The standardized study design and methodology will allow us to compare our data in Chinese Americans with previously obtained estimates in whites, African Americans, and Latinos. These data will improve our understanding of the biology of these age-related eye diseases. Our findings will help in planning preventive, rehabilitative, and eye care services. These findings are also likely to be of increasing public health importance, as the societal burden of age-related eye disease will likely increase with the aging of this rapidly growing segment of the US population
Project start date: 2009-01-01
Project end date: 2013-12-31
Grants awarded to Rohit Varma
CHINESE AMERICAN EYE STUDY
Rohit Varma
University Of Southern California, Department Of Contracts And Grants, Los Angeles, Ca 90033
Grant 5U10EY017337-02 from National Eye Institute
Abstract: Visual impairment and the major ocular conditions that lead to visual impairment continue to be a significant public health burden in middle-aged and older Americans. While several large, well-designed, population based ocular disease studies of US whites, blacks, and Latinos have been conducted, there is almost no information on the prevalence, risk factors, and genetic determinants in Asian Americans-one of the fastest growing racial groups in the US. There are known to be significant racial/ethnic variations in the burden of eye disease, and studies from East Asia suggest that Asians have a spectrum of eye diseases different from that of whites, African Americans, and Latinos. Because the largest Asian subgroup in the US is that of Chinese descent, in this proposed study we will determine cause-specific rates of blindness, visual impairment, and ocular disease (including cataract) in Chinese Americans aged 50 years and older. In addition, we will measure the degree to which biometric, inflammatory, and microvascular risk factors are associated with eye disease. Finally, we will examine genetic determinants of AMD and Glaucoma in this racial/ethnic group. All Chinese American residents living in the nine census tracts in Monterey Park, California, aged 50 years and older, will be invited to undergo an interview and a comprehensive eye examination, including measurement of visual acuity, visual field, intraocular pressure, hemoglobin A1c, blood glucose, and serum C-reactive protein; additional tests will include optical coherence tomography of the anterior chamber angle, ultrasonic measurement of the anterior chamber depth and lens thickness, and imaging of the fundus and optic nerve. The standardized study design and methodology will allow us to compare our data in Chinese Americans with previously obtained estimates in whites, African Americans, and Latinos. These data will improve our understanding of the biology of these age-related eye diseases. Our findings will help in planning preventive, rehabilitative, and eye care services. These findings are also likely to be of increasing public health importance, as the societal burden of age-related eye disease will likely increase with the aging of this rapidly growing segment of the US population
Keywords:……。
Project start date: 2009-01-01
Project end date: 2013-12-31
Budget start date: 1-JAN-2010
Budget end date: 31-DEC-2010
5U10EY017337-02 (2010): $2262150
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